Κορυφές Ελπίδας: Ο Όλυμπος και το Σνόουντον Ενώνουν τις Φωνές τους για τους «Ηρωες της BPAN»
Κάποιοι ορειβάτες αναζητούν στις κορυφές την προσωπική κατάκτηση και την αδρεναλίνη. Για μια ξεχωριστή ομάδα 20 ανθρώπων, όμως, η ανάβαση στον Όλυμπο είχε έναν πολύ πιο βαθύ και ιερό σκοπό: να δώσουν φωνή στα παιδιά που παλεύουν καθημερινά με μια εξαιρετικά σπάνια και αόρατη νόσο.
Το περασμένο Σάββατο, μέλη και υποστηρικτές του ελληνικού συλλόγου «Ηρωες της BPAN» αψηφούσαν τις δυσκολίες και πάτησαν στο Σκολιό, την τρίτη ψηλότερη κορυφή του Ολύμπου, σε υψόμετρο 2.905 μέτρων. Η ηλικιακή γκάμα της ομάδας, από 17 έως 78 ετών, απέδειξε ότι η θέληση και η αλληλεγγύη δεν κοιτούν χρόνια.
Μια Διεθνής Συμμαχία Ενάντια στο Χρόνο
Την ίδια ακριβώς στιγμή που η ελληνική αποστολή ανέβαινε στον Όλυμπο, χιλιάδες χιλιόμετρα μακριά, στην Ουαλία, μια αντίστοιχη ομάδα από τον οργανισμό «Action for BPAN» κατέγραφε τη δική της πορεία προς την κορυφή του όρους Σνόουντον.
«Η κοινή αυτή προσπάθεια συμβολίζει την ενότητα και τη στενή συνεργασία των δύο οργανώσεων. Είναι ένας αγώνας που δεν γνωρίζει σύνορα και στοχεύει στο να φέρει τη θεραπεία στα παιδιά μας το συντομότερο δυνατό», δήλωσε στα «ΝΕΑ» η Νάντια Τζιώλα, πρόεδρος του ελληνικού συλλόγου, γιατρός και μητέρα της εξίμισι ετών Αλεξάνδρας — του πρώτου καταγεγραμμένου περιστατικού BPAN στην Ελλάδα.
Από την πλευρά της, η συνιδρύτρια του «Action for BPAN», Nicole Harper, τόνισε τη σημασία της κοινής αποστολής για τη διεκδίκηση ενός καλύτερου μέλλοντος για όλες τις πληγείσες οικογένειες παγκοσμίως.
Τι είναι η νόσος BPAN
Η BPAN (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) είναι ένα σπάνιο νευροεκφυλιστικό νόσημα που επηρεάζει κυρίως κορίτσια, με συχνότητα μόλις 2-3 παιδιά ανά 1.000.000. Στην Ελλάδα έχουν διαγνωστεί συνολικά μόλις τρία παιδιά. Προκαλεί σοβαρές κινητικές, νοητικές και νευρολογικές δυσκολίες, με προοδευτική επιδείνωση.
Το μεγαλύτερο εμπόδιο για την αντιμετώπισή της δεν είναι η έλλειψη επιστημονικής γνώσης, αλλά η χρηματοδότηση, καθώς οι σπάνιες παθήσεις σπάνια μπαίνουν στις προτεραιότητες των κρατικών κονδυλίων.
- Ο Μεγάλος Στόχος: Απαιτούνται συνολικά 2.300.000 στερλίνες για την ομαλή διεξαγωγή των κλινικών δοκιμών.
- Η Ελληνική Κινητοποίηση: Ο σύλλογος «Ηρωες της BPAN» έχει ήδη καταφέρει να συγκεντρώσει 160.000 ευρώ μέσω δωρεών και εκδηλώσεων.
- Η Ακτίνα Ελπίδας: Ερευνητές στο Great Ormond Street Hospital (GOSH) και στο University College London (UCL) αναπτύσσουν ήδη μια υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία.
Ο Κρίσιμος Ορίζοντας του 2027
Ο επόμενος χρόνος θεωρείται ορόσημο για το μέλλον των παιδιών. Τον Ιούνιο του 2027 αναμένονται τα επίσημα αποτελέσματα των προκλινικών δοκιμών από την επιστημονική ομάδα του UCL και του GOSH. Τα αποτελέσματα αυτά θα κρίνουν το πότε και το πώς η γονιδιακή θεραπεία θα μπορέσει τελικά να χορηγηθεί στους μικρούς ασθενείς.
Όπως χαρακτηριστικά κλείνει η κ. Τζιώλα: «Η τεχνολογία υπάρχει, το κόστος είναι το μόνο εμπόδιο. Ακόμα κι αν ο αγώνας φαντάζει σαν το Έβερεστ, θα πάμε βήμα-βήμα. Σε αυτή τη μάχη δεν θα κερδίσει η BPAN... θα κερδίσουμε εμείς».
